Un Poco de mi Historia

Jero es nuestro primer hijo, aunque llego sin que lo buscáramos lo amamos desde el día que el test dio positivo... aunque nos empezamos a inquietar cuando la doctora medía la panza y "estaba chica" los ecografos nos alentaban con un "va a llegar cerca de los tres kilos, es largo y flaco como la mamá" Cuando la gestación llego a la semana 38 Jero decidió salir al mundo, el domingo 29 de agosto de 2004... y fue una sorpresa descubrir que solo pesaba 1.950 kg., y al poco tiempo de tenerlo nos anunciaron que debía quedarse un mes en la neo para alcanzar un peso mas alto, por suerte era tan inquieto y la parte respiratoria estaba tan bien que a los catorce días de internación nos llamaron para ir a buscarlo por que tenia el ALTA y asi con 2100 kg. lo llevamos a casa.

Pasaba el tiempo y Jero no aumentaba lo esperado... ya comenzábamos a sospechar de que su bajo peso no se debía solo a un problema de placenta como se creía... luego al cuarto mes comenzaron los vómitos y sarpullidos, y después de recorrer varios médicos, uno llego a la conclusión que se trataba de una alergia alimenticia, como sólo se alimentaba con leche materna me dieron una dieta estricta, libre de productos vacunos, los vómitos y diarreas cesaron y creíamos que todo había terminado... pero Jero seguía sin aumentar y en los susesivos controles el médico comenzó a notar que con seis meses todavía no sostenía la cabeza, ni movía mucho las manos, dijo que urgente le realizáramos una ecografía cerebral, y una consulta al neurólogo... la ecografía mostró una hipoplasia de cuerpo calloso y el neurólogo comenzó a hablar de estudios genéticos, ya que jero además tenia hipospadia en el pene... nos recomendaron comenzar con tratamiento de rehabilitacion (neurokinesiologia y psicomotricidad) y así fue que comenzamos sin tener aun un diagnostico.

En abril de 2005 con 7 meses y medio Jero tuvo su primer convulsión fuerte, convulsionó más de 20 minutos y se le tuvo que dar valium para pararla y requirió 5 días de internación para medicarlo y estabilizarlo. Fue allí que nos plantearon la necesidad de realizar estudios metabolicos y genéticos, realizamos la consulta genética y le hicieron un cariotipo que resulto normal, pero la genetista dijo que quería profundizar y le realizaron un fish para la delecion 4 p 16.3, que por supuesto dio positivo, en el transcurso de espera de los resultados las convulsiones empeoraban y el neurólogo nos envió a BS.AS a realizar un estudio metabolico de urgencia, la noche que regresabamos del viaje escuche un mensaje de la genetista de que estaban los resultados y queria hablar con nosotros, ahí me imagine lo peor, ya que habíamos investigado sobre que significaba 4 p 16.3 y leímos esas paginas de enfermedades raras que practicamente dicen que los niños con esa enfermedad mueren antes de los dos... fue muy angustiante y sentí que el mundo se me venia abajo... vinieron las consultas, al cardiólogo, que descubrió una hipertrofia del ventrículo derecho, que gracias a Dios hoy ya no tiene. Además de las convulsiones el problema mas grave de Jero es la alergia alimentaria, que no le permite consumir mucha variedad de alimentos y la mayoría son feos lo que sumado a la típica "anorexia" que acarrea la enfermedad hace difícil su alimentacion y por consiguiente no aumenta de peso... A pesar de todo este ultimo tiempo ha evolucionado mucho y se estabilizo bastante, ya se sienta con ayuda y también intenta parase por ratitos siempre sosteniendolo, es un bebe alegre y le encanta la música y los dibujitos animados. El es el ángel y Rey de la casa...